Международная конференция по фенилкетонурии в Измире/Турция

Автор:admin

Международная конференция по фенилкетонурии в Измире/Турция

Все спрашивают: где мы находимся сейчас? Мы с этой красивой и весёлой девочкой Аяулым и её мамой находимся на 33-й международной конференции по фенилкетонурии в Измире/Турция, где собрались со всего мира🌍 медицинские специалисты и эксперты в области ФКУ (PKU), пациентские организации.
В Казахстане по официальным данным 167 пациентов с ФКУ.
Вначале этого года, наш Фонд в рамках программы поддержки детей с орфанными заболеваниями, открыл ещё одно направление — «Пациенты с ФКУ».

Мы с родителями пациентов и специалистами НЦАГиП под руководством Динарой Мирзахметовой, руководителем медико-генетической консультации Святовой Гульнарой в скором времени планируем провести круглый стол по глобальным вопросам лечения, обследования, социальной реабилитации ФКУ в Казахстане. Надеемся и на поддержку Министерство здравоохранения Республики Казахстан в проведении мероприятия, где мы с Аяулым тоже расскажем о мировом опыте лечения ФКУ.

Следует отметить НЦАГИП проводит активную работу в помощь пациентам с ФКУ. Ну а мы с родителями в одной команде!
Если у Вас или у Вашего ребёнка диагноз фенилкетонурия, добро пожаловать в программу «Пациенты с ФКУ» нашего фонда.

⚠️Фенилкетонурия-это наследственное заболевание, в результате которого ухудшается расщепление аминокислоты под названием фенилаланин. Эта аминокислота находится в продуктах, в составе которых имеется белок. Высокий уровень фенилаланина может стать причиной проблем умственного развития на протяжении всей жизни.

С уважением,
ОФ «Help Today» и маленькая звездочка Аяулым

Об авторе

admin administrator

Оставить ответ

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial
Facebook
Facebook
Instagram